Un día junto a niños discapacitados intelectuales
23 de junio de 2006
La mano tendida y la sonrisa abierta
Alfa & Omega, 10 /05/06 - Un redactor de Alfa y Omega ha acompañado durante un día entero a Marina, una niña así, distinta. Junto a ella, en el colegio, se ha encontrado con unos niños excepcionales, de mano tendida y sonrisa abierta
Marina tiene 14 años. Cuando tenía un año de vida, sus padres, María Jesús y Carlos, observaron en ella una serie de dificultades. Tras un continuo peregrinar de médico en médico, le descubrieron una alteración cromosómica. Le falta el razonamiento lógico referido a la asociación de números y de letras. Tiene 14 años, pero la mentalidad de una niña de seis.
Además de ir de médico en médico, los padres de Marina, años más tarde, tuvieron que hacer otra peregrinación: «Hemos ido de colegio en colegio –dice María Jesús–; siempre te piden, o ser normal, o tener un síndrome conocido.
Ella no encajaba en ninguno de esos parámetros. Empezó en un colegio normal, pero, como no podía aprender a leer, a los ocho años tuvimos que buscar otro». Con el colegio en el que está ahora Marina estamos muy contentos, porque les enseñan a vivir y relacionarse, a salir a la calle.
Hay muchos chicos con síndrome de Down; unos pocos, con problemas sólo físicos; la mayoría, psíquicos. En el colegio intentan que se desenvuelvan solos. En otros colegios convencionales se empeñaban en enseñarles a leer y, si no podían, te decían: Toma a la niña. Aquí tiene talleres para aprender otras cosas, que les permitan en el futuro acceder a un trabajo.
A nosotros nos alegra, porque ella va tremendamente feliz, está plenamente integrada, y nosotros también. Nosotros lo podemos pagar, aunque es concertado; pero habrá familias que no puedan hacerlo».
La educación que recibe Marina procura ser lo más completa posible, y abarcar todas las áreas de la vida personal y social. «A veces –dice María Jesús–, les exigimos más que a los demás, para que vayan siempre limpios, bien vestidos, con los deberes hechos… Son cosas que a los demás niños no se les exige tanto. Hace poco, en un concierto de música clásica, fui con Marina y dos compañeros, y ellos se comportaron bien, mientras que los demás niños gritaban, se subían encima de los asientos…»
¿Y el futuro?
Una de las mayores preocupaciones de cualquier padre es el futuro de los hijos, qué será de ellos cuando ya no estén. En el caso de Marina, su madre, María Jesús, dice que «su futuro depende de lo que ella consiga. Yo insisto mucho en que aprenda a leer y escribir lo máximo posible.
Dependerá de lo que aprenda; hay que esperar hasta los 16 ó 17 años. Entonces veremos su futuro más fácil, o más difícil. Le encantan los críos, con lo que podría aprender lo necesario para trabajar de auxiliar en una guardería; pero tienes que enfrentarte al hecho de si todo el mundo dejaría a su hijo recién nacido al cuidado de un discapacitado psíquico.
Hay algunos que trabajan de ordenanza o de trabajos básicos. Ahora los programas están orientados a desenvolverse solo a los 15 años, o vivir fuera de casa a los 18. ¡Pero si hoy no lo hace nadie hasta los 30!»
A las dificultades que tiene Marina para aprender hay que sumarle el rechazo de la sociedad, muchas veces por desconocer de cerca a personas como éstas. «La sociedad los admite de boquilla –dice Carlos, el padre de Marina–; hay más declaraciones políticamente correctas que otra cosa.
Lo que hay de fondo es el temor a lo desconocido». Y María Jesús lo corrobora: «Muchas veces, percibes que piensan: A mí no me toques; y, si puede ser, que no se me siente al lado. Hay personas que sí tienen más problemas con esto, por mucho que digan que no les importa. Eso se nota. Si un niño con un síndrome de éstos entra en el Metro, todo el mundo vuelve la cabeza para mirarle».
¿Cómo afecta a la familia el que uno de sus miembros tenga una discapacidad intelectual? «Hay días que se hacen muy duros. Hay momentos buenos y momentos malos», dice María Jesús. Y Carlos alerta del elevado número de separaciones que afecta a los matrimonios con hijos con discapacidad, y de los abandonos del hogar familiar por parte, en mayor medida, del padre.
El caso de Marina no es paradigmático, como no lo es el de ninguno del resto de los niños. Toda vida es distinta de las demás. Quizá haya niños que no puedan disfrutar de alguna de las facilidades con las que cuenta Marina, pero lo importante es resaltar que la vida de las personas con discapacidad intelectual ya ha empezado a cambiar, que tienen mucho que aportar a la sociedad, y que la sociedad les necesita para construir un mundo más humano.
Juan Luis Vázquez
